Udskriv

Søg

Livstykket

Lisa og Birthe

Del på: 

13-årige Lisa har cerebral parese og har lige siden sin fødsel været omgivet af behandlere og støttepersoner. Ergoterapeuten Birthe Nielsen har været med hele vejen som tovholderen, der har overblikket over den indsats, Lisa bliver tilbudt og har brug for. Imens har den glade nordjyde for længst lært at leve med sit handicap og plejer lige så mange interesser som andre unge.

- Vores nye korleder er ret sjov. Der er virkelig gang i ham. Som for eksempel den dag, hvor der skete et eller andet, som fik ham til at spørge mig, om jeg ikke kunne skælde alle de andre i koret ud. På svensk. Det ville jeg gerne, så jeg satte brillerne ned på næsen, og så gik jeg hen imod de andre...

Gik...?

- Ja. Det kan godt være, jeg sidder i kørestol, men de fleste gange siger jeg altså, at jeg går... Nå, men jeg gik hen imod de andre, og så råbte jeg ”fy fan” og sådan noget.

Lisa – 13 år, frederikshavner og tosproget datter af en svensk mor og en dansk far – er nærmest umulig at slå ud af kurs. Og selv om hendes talestrøm afbrydes af et – i hendes ører – ligegyldigt spørgsmål, er hun hurtig til at samle tråden op.

Boblende som en børnechampagne med jordbærsmag fortæller hun videre om sine oplevelser med koret, sit spejderliv, sin ridesport, sin skole og – ikke mindst – popidolerne One Direction. Det nordjyske livstykke er forgabt i de fem engelske drenge og deres musik og kender sågar deres blodtyper. Bag begejstringen gemmer sig dog også et ømt punkt. Når man rammer det, går der hul på de glade bobler: - Jeg bliver så gal indeni, hvis der er en i klassen, der kalder en anden for “spasser”. Så fortæller jeg dem, at det er en del af mit handicap at være spastiker, og jeg gider ikke, at folk skal kalde hinanden for spassere.

Mine muskler ikke gode nok

Lisa vejede blot 1.504 gram, da hun kom til verden ti uger for tidligt. Hun blev født med en hjerneblødning, og prognosen var, at hun med 75 pct. risiko måtte leve med et handicap. Og den risiko blev mere konkret, da forældrene opdagede, at Lisa blandt andet havde svært ved at trille, krybe, kravle og stå. - Mine muskler er ikke gode nok, forklarer hun selv den diagnose, hun fik, da hun halvandet år gammel stiftede bekendtskab med det neuropædiatriske team på sygehuset i Aalborg for at blive udredt: Spastisk tetraplegisk cerebral parese.

I Aalborg mødte hun første gang ergoterapeuten Birthe Nielsen, der stadig arbejder i teamet, som er det eneste specialtilbud af sin art herhjemme. Fire neuropædiatriske læger, to ergoterapeuter, en fysioterapeut og en socialrådgiver er med på holdet, og deres målgruppe er 0-15-årige børn med fysisk handicap, cerebral parese, muskelsvind, andre neuromuskulære sygdomme, hjerneskade og syndromer som for eksempel Downs syndrom. Det enkelte barn følges altid af de samme fagpersoner i teamet, og Birthe Nielsen er involveret i arbejdet med 180 af de i alt 550 nordjyske børn under teamets vinger, så hun har altså en del aktier i Lisas hverdagsliv.

De første, vigtige år

Det var således i samarbejde med Birthe Nielsen, at Lisas forældre i sin tid blev tilknyttet den småbørnsvejleder, der lærte dem, hvordan de skulle lege med deres datter og hjælpe hende til at trille, krybe, kravle og stå. Og det var Birthe Nielsen, der lærte dem at håndtere Lisa, når hun skulle spise, tegne, have tøj på eller lære at sidde i en stol.

- De første år er de vigtigste, når vi møder et barn med cerebral parese og allerede fra starten leger med og stimulerer barnet. Det er afgørende, at den lille fra starten bliver udfordret og mødt med krav. Derudover er det selvfølgelig også min opgave at vurdere, hvad der er brug for af hjælpemidler for at kompensere for den forsinkede eller manglende udvikling. Og jeg er med til at vurdere, om der eksempelvis skal noget særligt til, for at familien kan blive boende i deres eget hjem, siger Birthe Nielsen.

Hun følger fortsat Lisa, når hun to-tre gange årligt banker på døren i Frederikshavn og siger “Hej, hvordan går det”. Hun har stadig øje på den lille detalje – og kan sagtens finde på at fortælle Lisas mor om en særlig kniv, som hun måske bør anskaffe sig, fordi den gør det nemmere for Lisa at hjælpe til i køkkenet. Men ellers er det handleplanerne og de overordnede linjer, Birthe Nielsen involverer sig i som den centrale tovholder, der koordinerer samarbejdet mellem de forskellige fagpersoner i Lisa liv.

Det er godt gået

Ud over kollegerne i teamet på sygehuset drejer det sig blandt andet om fysioterapeuten, den kommunale hjemmevejleder og PPR’s ergoterapeut, der følger Lisa i skolen. - I dag handler mine møder med Lisa mest om, hvordan hun klarer sig i skolen og fritiden. Rent fagligt er der ikke meget at komme efter. Men lige nu er vi for eksempel ved at undersøge, om der er nogle nye teknologiske hjælpemidler, der kan gøre hendes skolegang endnu nemmere, fortæller Birthe Nielsen – og understreger, at hun ikke har kompetence til at bestemme over den enkelte “handlekommune”:

- Min ambition – ja, min faglige stolthed – hænger jo sammen med, hvordan vi med kreative løsninger møder de forskellige udfordringer og forandringer, sådan at det enkelte barn kommer til at mestre hverdagslivet så godt som muligt, siger hun med et lille smil. I Frederikshavn er Lisa og hendes familie ikke i tvivl om Birthe Nielsen betydning. De har altid, som Lisas mor Anna formulerer det, “haft stor glæde af hendes hjælp”. Eller for nu at sige det med Lisas ord:

- Godt gået...

Lisa er 13 år og har en spastisk tetraplegisk cerebral parese. Hun sidder i manuel kørestol, som hun selv kører. Lisa er født præmatur i uge 33 plus 3 med en fødselsvægt på 1.504 gram, ved fødslen havde hun en grad IV blødning i højre lateral ventrikel.

Den Ergoterapeutiske Indsats

Ergoterapeut Birthe Nielsen har fulgt Lisa i mange år, da den ergoterapeutiske indsats startede, da Lisa var halvandet år.

Første besøg var et hjemmesøg, hvor Birthe Nielsen lærte forældrene om håndtering, af- og påklædning, ideer til udgangsstillinger for leg og aktiviteter. Hun har også stået for vejledning omkring spisning, i hvordan Lisa selv kan holde på en gaffel, drøfte siddestilling og stol.

Ergoterapeut Birthe Nielsen

Birthe Nielsen

Som ergoterapeut har Birthe Nielsen i sin tid udfærdiget en ansøgning om småbørnsvejledning efter aftale med Lisas forældre. Derpå har hun hjulpet med at få kontakt til en fysio- terapeut. Der har i alle årene været tæt kontakt og samarbejde med behandlende fysioterapeut, hvor ergoterapeuten er bindeled mellem sygehus og behandlende fysioterapeut.

Birthe Nielsen deltog i sin tid også i et tværfagligt møde i hjemmet. Her var kommunal socialrådgiver, småbørnsvejleder og forældre til stede. På mødet blev forældrene orienteret om Lisas diagnose, funktionsniveau og behov for tiltag, ligesom man drøf- tede pasning i vuggestue. Det var også relevant, at Birthe Nielsen som ergoterapeut deltog i mødet med en behandlingsbørnehave med henblik på udslusning til lokalbørnehave og var med på besøg i vuggestuen med orientering om diagnose, funktionsni- veau og behov for tiltag.

Lisa har gennemgået en større operation, hvor der var behov for ergoterapeutens vejledning lokalt og hjemme i forhold til genoptræning, leg og aktiviteter.

Som ergoterapeut har Birthe Nielsen deltager i møder og tiltag i forhold til skolen, der arbejdes tæt sammen med ergoterapeut fra PPR Frederikshavn, som har vejledningsforpligtigelse på skolen og ansvar for udlån af hjælpemidler til undervisningsbrug. Bord, stol og computer m.v. Hun følger stadigvæk Lisa.

Senest opdateret: 23. november 2015